Por: Nancy Gramigna
En el marco del Mes de Concientización sobre el Autismo, Pamela Caballero brindó una profunda entrevista en el programa “La Mañana de la 30”, donde compartió su experiencia personal como mamá de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y reflexionó sobre los desafíos que aún enfrenta la sociedad en materia de inclusión.
Caballero recordó que el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, una fecha impulsada en 2007 que busca visibilizar una condición cuya prevalencia ha crecido significativamente en los últimos años. “Hoy estamos hablando de una persona cada 30”, señaló, destacando la importancia de generar mayor información y empatía.
En ese sentido, explicó que el autismo no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo que acompaña a la persona durante toda su vida. “La enfermedad tiene síntomas y cura; la condición no. La diferencia está en cómo acompañamos para mejorar la calidad de vida”, sostuvo.
A partir de su experiencia con su hijo Martín, relató el proceso del diagnóstico temprano y el impacto emocional que genera en las familias. “Escuché la mitad de la consulta. Solo entendí que era para toda la vida”, recordó. Ese momento dio lugar a un proceso que definió como un “duelo”, atravesado por miedos e incertidumbre, hasta que comienzan a aparecer nuevas herramientas y posibilidades. “Primero aparecen todos los ‘no’. Después, con el acompañamiento profesional, empiezan a aparecer los ‘sí’, pero de otra manera”, explicó.
En ese camino, remarcó la importancia de la formación y el trabajo en red con profesionales de la salud, docentes e instituciones. También advirtió sobre los mitos que aún circulan, como la falsa relación entre vacunas y autismo o la existencia de curas milagrosas. “Es muy peligroso lo que se difunde en redes. No hay recetas mágicas”, afirmó.
Uno de los ejes centrales de la entrevista fue la necesidad de cambiar la mirada social sobre la discapacidad. “Durante mucho tiempo se pensó solo desde lo médico. Hoy entendemos que también hay barreras en la sociedad”, explicó, planteando la necesidad de generar entornos más accesibles en todos los ámbitos.
En ese sentido, relató situaciones cotidianas donde aún falta comprensión, como lo vivido durante un viaje familiar. “No había señalética adaptada y eso generó una crisis. Lo más difícil fueron las miradas y los comentarios”, contó. Sin embargo, también destacó la empatía de otras familias que se acercaron a acompañar. “Muchas veces no es mala intención, es desconocimiento. Por eso es tan importante hablar del tema”, remarcó.
Pamela también hizo hincapié en que el espectro autista es amplio y diverso. “Ninguna persona es igual a otra. Hay quienes hablan mucho y tienen dificultades sociales, y otros que no hablan y necesitan apoyos constantes”, explicó. En ese marco, aclaró que los niveles no determinan gravedad, sino la cantidad de apoyos que cada persona requiere.
Otro punto clave fue la necesidad de visibilizar la vida adulta de las personas con autismo. “Hoy hablamos de niños, pero mañana serán adultos. El 80% está desempleado”, advirtió. En esa línea, subrayó la importancia de trabajar desde la infancia en la autonomía y la inserción laboral.
Además, planteó una problemática poco visibilizada: los casos severos. “Muchas veces se muestra la cara más amable del autismo, pero también hay realidades muy complejas, con familias desbordadas que no saben qué hacer”, señaló.
A nivel local, valoró el trabajo de instituciones de Maipú como la Escuela 501, el área de educación temprana, el Polideportivo y espacios como la Asociación Valdés, que acompañan a las familias. Sin embargo, insistió en que aún falta avanzar en otros ámbitos, especialmente en los espacios sociales y recreativos.
También destacó la importancia de la organización familiar y la comunicación. “Las personas con autismo necesitan estructura, anticipación y saber qué va a pasar. Si no hay organización, todo colapsa”, explicó, contando cómo fue adaptando la dinámica de su hogar con herramientas como pictogramas y rutinas.
En ese proceso, remarcó el rol de la salud mental de los propios padres. “Tenemos que animarnos a pedir ayuda, a hacer terapia, a sostener la paciencia”, expresó.
Por último, puso el foco en el rol de la sociedad en su conjunto. “Esto no es solo un tema de las familias. Es un compromiso de todos”, afirmó, al tiempo que destacó la importancia de que el tema se trabaje en la educación, en las instituciones y en la comunidad.
“El cambio va a llegar cuando el trabajo sea sostenido y no quede solo en una fecha”, concluyó.
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