Por: Nancy Gramigna

Maite Acosta vive en Toay, La Pampa, junto a su hijo Valentín, de 20 años. En diálogo con Aldana en La Mañana de la 30, contó cómo fue el camino desde que comenzó a advertir que algo era diferente en el desarrollo de su hijo, el proceso de aceptación del diagnóstico y la realidad cotidiana de una familia que organiza gran parte de su vida alrededor de sus necesidades.

Valentín tiene autismo y retraso madurativo. Maite explicó que comenzó a notar algunas diferencias cuando tenía alrededor de siete u ocho meses. Después de hablar con su pediatra, fue derivada a una neuróloga y comenzaron los estudios. Más adelante consultó en el Hospital Garrahan y en Fleni, buscando distintas opiniones, hasta que el diagnóstico fue confirmado.

“Me costó aceptar el diagnóstico”, reconoció durante la entrevista.

Según relató, durante varios años mantuvo la expectativa de que Valentín pudiera avanzar y alcanzar determinadas etapas que veía en otros chicos de su entorno. El paso del tiempo y la comparación con otros niños fueron haciendo más evidente para ella cuál era la realidad de su hijo.

Una escolaridad que también marcó un cambio

Durante los primeros años, Valentín realizó distintas terapias: terapia ocupacional, psicopedagogía, psicología y consultas con otros profesionales. También concurrió inicialmente a una escuela común con maestra integradora.

Maite contó que solía quedarse observando desde afuera y que veía a su hijo permanecer apartado durante los recreos, mientras sus compañeros jugaban. Según explicó, en ocasiones tampoco podía permanecer dentro del aula con el resto de los alumnos debido a sus dificultades para sostener la actividad.

Finalmente, las docentes conversaron con ella y Valentín comenzó a concurrir a una escuela especial en Santa Rosa, La Pampa.

Para Maite fue una decisión difícil, pero con el tiempo pudo observar que su hijo se sentía mejor en ese espacio.

“Lo que me interesa es que mi hijo sea feliz, que se sienta bien donde está”, sostuvo.

Una rutina que requiere acompañamiento permanente

Actualmente, Valentín depende de su mamá para numerosas actividades cotidianas. Maite contó que lo ayuda a bañarse, vestirse, cepillarse los dientes y en otras tareas de cuidado personal. Él puede comer solo y mantiene rutinas muy marcadas.

La organización cotidiana es fundamental para él. Tiene horarios y costumbres que Maite procura mantener, incluso en las comidas.

También salen a caminar todos los días. Valentín disfruta especialmente de los objetos que giran, como los molinos y los ventiladores, y esas caminatas se convirtieron en parte de su rutina.

En el pueblo muchas personas ya lo conocen y suelen saludarlo cuando lo encuentran. Para él, esos pequeños gestos representan momentos de alegría.

Maite también remarcó que, más allá de su condición, establece límites y busca enseñarle qué está bien y qué está mal.

Después de los 18 años, nuevas dificultades

Uno de los principales desafíos que plantea Maite es qué sucede con las personas con discapacidad cuando terminan la escuela.

Según explicó desde su experiencia en La Pampa, las alternativas para jóvenes que finalizan la escolaridad especial son limitadas. En el caso de Valentín, actualmente participa lunes, miércoles y viernes de una actividad en un complejo recreativo de Toay, donde realiza distintas propuestas, entre ellas fútbol.

La actividad comenzó recientemente y para Maite significa una oportunidad para que su hijo salga de su casa, tenga contacto con otras personas y desarrolle una vida social.

Sin embargo, considera que hacen falta más espacios permanentes, con talleres y actividades que permitan que los jóvenes puedan desarrollar, dentro de sus posibilidades, mayor autonomía.

“Él tiene que tener otra vida social también”, expresó.

La falta de alternativas también tiene un impacto directo sobre la vida de Maite. Hasta el año pasado, mientras Valentín concurría a la escuela, ella disponía de algunas horas durante la mañana. Actualmente permanece prácticamente todo el día junto a él.

Además, explicó que Valentín tiene una fuerte dependencia de ella y que le cuesta salir acompañado por otras personas, incluso por su propio padre.

Pensar en el futuro

La autonomía de Valentín es una de las principales preocupaciones de Maite, especialmente al pensar en el futuro.

“Uno no es eterno y los años nos pasan a todos”, señaló.

Por eso, busca que su hijo pueda aprender progresivamente a depender menos de ella y tener espacios propios.

La familia también cumple un papel importante. Maite contó que mantiene un vínculo muy cercano con sus hermanos y que los tíos y primos de Valentín forman parte de su vida cotidiana.

Las reuniones familiares suelen realizarse en lugares conocidos para él, donde se siente cómodo y puede desenvolverse con mayor tranquilidad.

Las redes sociales y una realidad que va mucho más allá de los videos

Maite comenzó a compartir videos de Valentín en redes sociales casi de manera espontánea. Una de las primeras publicaciones tuvo una gran cantidad de reproducciones y, a partir de entonces, sus seguidores fueron creciendo.

Con el tiempo, las redes también se transformaron en un espacio de contacto con otras familias. Recibe consultas privadas de personas que atraviesan situaciones similares y que buscan conocer sus experiencias.

Sin embargo, Maite remarca que lo que aparece en las redes representa apenas una pequeña parte de su realidad.

“Uno ve lo más lindo en los videos, pero son momentos de uno o dos minutos. El día tiene 24 horas”, explicó.

Uno de sus videos superó el millón de reproducciones. A partir de esa exposición también recibió muestras de cariño y algunos regalos para Valentín, como auriculares y cajas de alfajores, productos que forman parte de algunas de sus preferencias.

Para Maite, compartir esos momentos también permite visibilizar una realidad que muchas familias viven puertas adentro.

La pensión por discapacidad

Durante la entrevista, Maite también se refirió a la situación de la pensión por discapacidad de Valentín.

Explicó que su hijo cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y que durante años realizó los trámites correspondientes. Según relató, Valentín comenzó a recibir la pensión y la percibió durante dos años, pero posteriormente fue suspendida.

Maite señaló que presentó documentación médica y participó de una entrevista para revisar la situación, aunque afirmó que no recibió una explicación concreta sobre la suspensión.

También expresó su preocupación por las familias para las que ese ingreso resulta indispensable para afrontar gastos vinculados con medicamentos y tratamientos.

Sus declaraciones sobre este punto corresponden a su experiencia personal y a su percepción sobre la situación de las personas con discapacidad.

“Cada familia, cada hogar es diferente”

Hacia el final de la entrevista, Maite dejó un mensaje para otras madres y familias que atraviesan situaciones similares.

Remarcó que cada persona tiene sus propios tiempos y que no todos los niños desarrollan las mismas habilidades de la misma manera.

También pidió paciencia y comprensión frente a determinadas conductas que pueden resultar difíciles de interpretar para quienes no conocen la situación.

Según explicó, muchas veces sintió las miradas de otras personas cuando salía con él. Con el tiempo, aprendió a convivir con esas situaciones y a priorizar el bienestar de su hijo.

Hoy, gran parte de su vida transcurre junto a Valentín: acompañándolo, poniendo límites, buscando actividades para él y tratando de que pueda ampliar sus espacios de socialización.

A través de las redes, además, comparte algunos de esos momentos y mantiene un contacto permanente con personas que siguen la historia de ambos.

“Ellos son los que más contención necesitan”, fue uno de los mensajes que dejó Maite durante la entrevista.

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